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§冰桶挑戰關注漸凍人

肌萎縮側索硬化症(ALS)也叫運動神經元病(MND)、夏科病(Charcot)、盧伽雷氏病(Lou Gehrig)等,俗稱漸凍人症。

這是一種由於上運動神經元和下運動神經元損傷導致不定部位肌肉逐漸無力和萎縮的神經係統惡性病。患者會像被冰雪凍住一樣,失去任何行動能力;但這個過程不是瞬間發生的,而是會從身體的某個部分開始慢慢萎縮,發展為全身肌肉萎縮和吞咽困難,就連控製眼球轉動的那麽點小小肌肉也不放過,最後等待他們的是呼吸衰竭。由於這一切都是在神誌清醒狀態下發生的,所以說他們會清晰地看到自己逐漸死亡的全過程。

ALS至今病因不明,也沒辦法根治,目前公認最好的療法是盡早使用美國食品藥品監督局批準生產的力如太(Rilutek)。該病發病率為10萬分之5至7,一般出現在40歲以後,目前全球有50萬病人(其中中國至少有20萬),多數存活時間為3至5年,最著名的病人是英國物理學家斯蒂芬·霍金,毛澤東晚年也是因為此病引發多種並發症去死的。[1]

2013年11月,29歲的美國波士頓學院棒球教練彼特·弗雷茨(Pete Frates)兩年半前患上ALS,此時他已經失去說話和行動能力。他應邀在自己家鄉一家體育用品店觀看慶祝聖誕的節目,節目中一位身著聖誕老人服裝的演員用雪潑向自己,給他留下了深刻印象。

2014年7月,彼特·弗雷茨收到ALS協會邀請,希望他能替其他ALS患者募集善款。這時候,他的腦海中就萌發了冰桶挑戰的念頭——讓人們通過分享冰水從頭頂傾倒而下的視頻,來增強公眾對ALS的認識;同時為相關研究進行募捐。他把自己的這一設想用眼球追蹤軟件張貼在Facebook和You Tube上後,得到另一位ALS患者Pat Quinn的高度認可。

就這樣,這場募捐活動很快就開展起來,規則如下:被點名的人要麽在24小時內完成冰桶挑戰,往頭上倒一桶冰水,並將相應視頻上傳到社交網站;要麽為對抗ALS捐出100美元,然後點名3位朋友接受同樣的挑戰。