結束通話後,衛康立即開始搜索這位叫曹陽的患者家屬。
在見麵之前,他需要盡可能地有個大概的了解。
“安美,給我看看曹陽的資料,越詳細越好。”
“好的。”
很快電腦上自動跳出一個個網絡頁麵,都是關於曹陽的新聞報道。
果然,這是一位網絡紅人。
細細看來,原來這位父親有一位患有Menkes綜合症的兒子。
因為求藥無門,為救治患罕見病兒子,高中學曆的曹陽做了一個瘋狂的決定——自建實驗室,自己製藥,由此引發極大關注,紅極一時。
曹陽的兒子身患的Menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病,國內患者總共隻有幾十人。
這種疾病大多見於男童,1962年由Menkes首先報道而得名。
由於患者X染色體上的ATP7A基因發生變異,導致身體無法吸收銅離子,嚴重影響正常發育,而女性因為有兩條X染色體通常並不會發病。
患有Menkes症的孩子因為身體無法吸收銅離子,會出現生長遲緩、生理功能退化等一係列症狀。最終直到身體某個器官率先衰竭,生命終止,一般壽命不超過19個月。
目前,醫學界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。
國際上,補充組氨酸銅可作為治療方式之一。
在境外,這種簡單的化合物通常以院內製劑的形式存在。
國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內製劑,但囿於院內試劑整體收緊,行政審批手續繁瑣,兒童注射液要求更加嚴格等等原因,最終不了了之。
於是,國內家長的常見選擇是,去寶島和鷹國的醫院拿藥。
但跨境取藥終究不是長久之計,於是曹陽開始走上危險重重的自製藥之路。
經過千辛萬苦,他自己在家搭建了簡陋的實驗室,自學醫藥知識,最終成功為孩子製藥,穩定住了孩子的病情。