洗牌的是命運,但打牌的是我們自己。
—亞瑟·叔本華
命運不是一隻翱翔的雄鷹,它像老鼠一樣躡手躡腳。
—伊麗莎白·鮑恩[59]
傑森已經記不清家裏平靜無事時的模樣了。那也許在他還是個小男孩的時候,但後來一切都變了。他父親的情緒開始劇烈波動,有時還會無緣無故地大發雷霆。雖然從未升級為任何暴力行為,但還是讓傑森的父母陷入了無休止的爭吵;而這一吵就是數年。最終,在傑森12歲時,他的母親打包好所有的東西帶著他和姐姐離開了這個家,到另一個州生活。這一別,傑森就再也沒見過他的父親。
多年以後,回想起那段黑暗的日子,傑森會想也許那時他的父親就已經生病了,而正是這種病最終奪走了他的生命。
記得我第一次見到傑森的時候,他剛步入而立之年。他和未婚妻勞倫已經同居兩年了,想到結婚、生子以及攜手相伴的未來,一切都看似那麽美好。但眼下,傑森隻想知道自己到底有沒有未來。
傑森帶來了一封他八年前收到的信。這封信的開頭是“敬啟者”,信中提到,傑森的父親被診斷出患有一種叫作亨廷頓病的遺傳病,這意味著他的親戚也有罹患這種疾病的風險。有鑒於此,特以這封信的形式傳達這一關鍵信息,以供收信人進行相關臨床遺傳谘詢時參考。
按遺傳病的標準來說,亨廷頓病[60]並不罕見—每10 000人中就有1人患有這種病。這是種非常殘忍的疾病,主要表現為三大症狀:運動障礙、精神障礙以及進行性認知障礙。亨廷頓病發病年齡和病情進展的個體差異非常大,最典型的情況是一個身體向來很好的人到了40歲後就會開始表現出一係列症狀。起初,這些症狀都很輕微,人們很容易把它們當成步入中年的正常衰老現象而付之一笑,根本不會將其與行動笨拙、性格淡漠、焦慮不安等不好的跡象聯係在一起。有人可能會開始察覺出一些異樣:得了這種病的人會不由自主地運動,主要表現為麵部和四肢的抽搐;抑鬱可能會接踵而至;他們的身體漸漸失去平衡,稍微複雜的動作都難以完成。隨著時間的推移,這種腦功能的減退會愈發嚴重,最終患者會喪失自理、行動、說話以及吞咽的能力。所有這些症狀需要數年才會逐步顯現,因而大多數患者發病後還能存活10年甚至20年。簡言之,亨廷頓病是一種病程緩慢的神經退行性疾病。